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在陌生人告诉父母“让他失望”之后,“两个面孔”的男孩藐视赔率并且让医生陷入困境

点击量:   时间:2017-08-30 03:07:03

<p>在特雷斯·约翰逊出生后不久,医生给了他零生存机会在接下来的几年里,不同的医务人员在不同的阶段重申了压榨的预后 - 死亡即将来临然而,奇迹男孩刚刚庆祝他的13岁生日,因为他继续挑战来自美国密苏里州伯尼的特雷斯对Tres来说非常困难,出生时患有罕见的“双面”病症,颅面复制,SHH蛋白引起的疾病,改变了头骨和面部的形成</p><p>在全世界只有36例病例中,他出生时有一个大裂缝,眼睛间隔较远,两个独立的鼻孔,头部形状异常,认知迟钝,他也患有癫痫发作</p><p>他的父母白兰地和约书亚继续为儿子的生命而战</p><p>令人惊讶的医生不明白他是如何活着的,因为许多病情都是死产的特雷斯经历了多次手术来重塑他的头骨并关闭他的裂缝,以及治疗他的s自从开始使用大麻油治疗以来每天减少400至40天的癫痫发作家庭与陌生人进行了可怕的虐待,人们告诉他们“杀死它”并“让他失望”35岁的Brandy,他的全职照顾者,说:“我们不知道特雷斯未来会发生什么,没有人认为他今天会在这里”这是非常令人兴奋的庆祝他的生日和情感,但非常超现实的等待大日子,我是一个焦虑的混乱令人担忧关于他“特雷斯达到13岁是一个巨大的交易,知道他已经做到这一点是超现实的,过去的13年只不过是为了生存的斗争”我失去了我们被告知他不会的次数</p><p>但是在这里,他今天还是青少年,我们现在忽略了他们的预测,只关注一天中的一天“关于这种情况并不是很多,大多数病例都有重复的面部特征,一些有四只眼睛,两只鼻子和嘴巴,但许多是死产“在其他情况下,有血液重复大脑中存在导致多个大脑的东西,但特雷斯并没有让他与其他所有病例不同“他在发育迟缓,因为他的大脑中有囊肿,精神上他已经处于婴儿时代,但他正在逐步在所有方面都有所改善“流动明智我们被告知他永远不会走路,但这并不能阻止他在他的屁股上试图和掠过”很多人看到我们儿子发生的事情,把它当作一个悲剧,但在此之前我以为我的儿子会死,但他今天仍然和我们在一起,对我而言,这一切都很重要“我的目标是让他留在这里,并确保他知道他是多么的爱,因为无论他活得多久”这个家庭已经收到了一系列关于他们儿子的伤害性评论,但不是躲起来,而是通过教育和提高认识来打击进攻性的无知Brandy说:“我听过你多年来可以想象的每一条评论,从'杀死','让他失望'被称为“自私”让他活着“经过这么多次耳朵我只是不得不忍住我的骄傲,试着保持冷静并向他们解释我儿子的病情“在我和他们交谈后,他们看到了我的观点,经常询问特雷斯是怎么做的”特雷斯接受了超过14种不同的诊断意识到他有颅面复制,也称为Diprosopus,希腊语中的“两面”布兰迪说:“他同时又可爱又震撼,他的脸的一面看起来像我们的大儿子,另一面像我们的中间儿子“当他出生时,他有一个很大的裂缝,它进入他的鼻腔通道,你可以看到他的窦腔,因为它是全开的”他的一只眼睛看起来像是凸出来,另一只眼睛吸进来,因为他的眼睛更加分开,他看到外围而不是“医生怀疑他是否能活下来,三个妈妈说她儿子的第一眼瞥见困难白兰地说:”当他们把他送进我的房间时,他被连接到一个载体盒子里有他所有的显示器,唯一的我可以触摸的是他的腿“如果我的丈夫没有为他而战,医生不会支持Tres并计划让他通过,他们之前从未见过像他这样的事情</p><p>”一旦我发现他在这里仍然活着,这对我们来说至关重要,我们总是长期参与其中“从那时起,特雷斯经历了无数次行动,关闭了裂缝并努力重塑他的头骨以帮助减轻他的大脑压力 尽管如此,他患有顽固性癫痫病,这意味着他每天癫痫发作超过400次,在用尽所有医疗选择后,他的母亲现在用大麻油治疗他,白兰地说:“四年前,我们被告知医生无法为他做任何事情</p><p> “我做了很多研究,第一周使用Cannabidiol,他的癫痫发作每天减少到40以下,两年多来他的癫痫发作减少了90%以上”他的认知能力有所改善,他的体型增加了一倍以上,体重不足40磅,现在推动77磅(5月7日),他不断变得更强壮,更聪明“使用大麻油是我做过的最好的决定,尽管它也是最难的一个”家人说他们一直努力寻求帮助特雷斯并声称,由于他的病情很罕见,许多医生认为他是一个研究项目,布兰迪说:“我们很难找到一个医生,他会把我的儿子视为一个人,而不是一个案例研究,许多人提供与我们合作但不与我合作心灵的最大利益“一个人为我们提供了一个'奇迹手术',让他看起来很正常,但我不关心他的样子,重要的是他活着和舒适”我们只做了必要的手术,不是任何化妆品,我们不会为他感到羞耻或他看起来如何,永远不会成为“纽约大学Langone儿科重建整形外科医生David A Staffenberg说:”这是一种罕见的疾病,在这个孩子,我们可能正在谈论无论是颅面复制还是看起来相似的东西,这些病例我们应该看到婴儿的一些解剖学元素是重复的“在宝宝图片的中心,我们可以看到正确的鼻孔和唇裂的顶部是婴儿的左鼻孔,两者之间有一个小的圆形凹陷,这可能是一个小的复制鼻孔“有一种蛋白质...这似乎在面部如何聚集在一起起着很大的作用,它可以决定面部的宽度并发挥作用在脑,器官,鳍的作用gers和toes发展“大多数这些疾病在他们的遗传中往往是零星的,很可能他的母亲或父亲在他们的家庭中都没有这种疾病的历史,这可能是自发突变的结果”这几乎就像被困在一起闪电,这就是为什么它不常见,如果我站在外面被灯光击中我会等待很长时间,这是一个基因相当于“许多家庭在第一或第三个发现的最大挑战世界是去哪里,世界上有许多医疗中心提供尽可能最好的护理“听到的痛苦,往往告诉父母预测是令人沮丧的,没有什么可以做”母亲经常描述存在在产房里,当他们的宝宝交给他们,房间里的每个人都耸了耸肩,